A princípio, senti-me perdida e insegura, pois era adolescente, e mamãe enfrentava as sequelas de um câncer, com o tratamento quimioterápico, além de uma forte depressão. Foi uma miríade de sentimentos, entre eles: perda, angústia, dúvidas, esperança e, por fim, superação!

Nesse momento, buscamos todas as informações possíveis sobre a Síndrome de Down (especialistas, pais com filhos com SD), porque precisávamos entender e aprender sobre o caçula da família.

O que poderíamos oferecer a ele? Como contribuir para o seu crescimento cognitivo? Até aquele momento, sabíamos apenas que se tratava de uma condição genética causada pela presença de três cromossomos 21 nas células dos indivíduos, em vez de dois. Sabíamos ainda que as crianças com SD nasciam com o desenvolvimento físico e mental comprometido, além de características físicas descritas nos livros: cabeça pequena e arredondada, pescoço curto, orelhas pequenas e arredondadas, boca pequena com língua saliente e olhos puxados para cima, em formato de amêndoa...

Era um universo totalmente desconhecido para nós! Mas uma certeza era incontestável: Felipe seria inserido no único universo que conhecíamos, aquele onde reina o amor!

Desafios: A insegurança por desconhecer completamente esse universo chamado Síndrome de Down, que, à época, era permeado por discriminação, exclusão e medo. As pessoas sentiam medo das crianças quando percebiam a síndrome! Além disso, a cardiopatia era extremamente limitante e ameaçadora.

Alegrias: Vislumbrar o sorriso desprovido de maldade e que exalava apenas amor... O pós-operatório, em 1988, quando ele finalmente conseguiu sentar, caminhar e ter qualidade de vida... Vê-lo adquirir autonomia para as rotinas mais elementares, como escovar os dentes, tomar banho (que ele ama), vestir-se, alimentar-se, subir e descer escadas etc.

Maiores alegrias: Quando ele aprendeu a andar, 30 dias após a cirurgia cardíaca; ao falar "papai", "mamãe" e "bebê" (eu!); quando nadou, aos 8 anos de idade; e ao contemplar sua alegria ao segurar meu filho no colo!

Mas a maior alegria reside em sua existência por si só!

Ao longo desses 38 anos de vida de Felipe, percebemos mudanças sutis na forma como a sociedade enxerga as pessoas com deficiência. No entanto, a invisibilização das pessoas com deficiência intelectual ainda é um desafio a ser superado.

Apesar de algumas ações do poder público e de ONGs, há uma longa jornada a ser percorrida. As famílias ainda enfrentam um atendimento precário nos hospitais públicos.

Ressalto a necessidade de maior espaço na sociedade, como inclusão escolar e oportunidades de trabalho. Inclusão não se restringe a aceitar as crianças nas escolas. Apenas isso é insuficiente, pois faltam capacitação dos professores, investimento no espaço físico, adaptação curricular e conscientização das crianças (e de suas famílias) que não têm deficiência.

Aprendemos com Felipe que tudo tem seu tempo determinado e que comparações são desnecessárias, pois é fundamental respeitar a dinâmica (o ritmo) de aprendizado de cada um.

Que o amor supera TUDO!

Amem muito, amem com todas as forças!

Apesar das circunstâncias, amem e acreditem no potencial deles!

Lutem pelos direitos deles!

Invistam, busquem informações e terapias para estimulá-los da melhor forma. Em paralelo, cuidem da saúde física, mental e espiritual da família.

Evitem, ao máximo, criar expectativas irreais, pois isso torna a rotina cansativa, estressante e frustrante, além de exigir uma energia absurda!

Continuem acreditando que é possível construir um mundo mais inclusivo, desde que haja amor, empatia, engajamento e parceria entre família, escola e sociedade. Dessa forma, será possível oferecer a todos (com e sem deficiência) a oportunidade de aprender e experimentar vivências diferentes, tornando-os adultos mais tolerantes, respeitosos e conscientes das diferenças que existem entre as pessoas.

Precisamos entender que ter empatia não é sentir pena. É sentir amor!